8 conseils si vous venez de vous faire diagnostiquer une fibromyalgie

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8 conseils - diagnostic - fibromyalgie

Plusieurs mois, plusieurs années, que vous souffrez de douleurs inexpliquées, que vous êtes passé(e)s de médecin en médecin. Ce dernier vient de vous diagnostiquer une fibromyalgie. Vous êtes partagé(e)s entre le soulagement de voir enfin un diagnostic posé et l’inquiétude de ce qui vous attend. Et maintenant quoi ? Ces quelques conseils peuvent vous être utiles :

 

Conseil #1 Être sûr(e) du diagnostic

La fibromyalgie est encore aujourd’hui un diagnostic d’exclusion, c’est à dire la seule possibilité qui reste quand toutes les autres pathologies ont été éliminées. En consultant plusieurs praticiens, le risque de passer à côté d’une autre maladie existe. Et il serait dommage de négliger une pathologie, qui elle peut se soigner.

Pour un meilleur suivi, je vous encourage – pour celles et ceux qui sont dans les 8 régions en expérimentation – à utiliser le dossier médical partagé. Il permet de garder au même endroit une trace des examens pratiqués : le médecin qui le consulte aura une meilleure vue d’ensemble de votre tableau clinique.

 

Conseil #2 Trouver un bon médecin

Un médecin consacre environ 15 minutes à chaque consultation. C’est peu et très insuffisant pour des patients souffrant d’une maladie chronique comme la fibromyalgie. D’autant que beaucoup de médecins se sentent démunis, voire en échec face à cette pathologie pour laquelle ils n’ont pas de traitement. Et je ne parle pas ici des médecins fibrosceptiques…

Un bon médecin est celui qui va vous écouter, être ouvert d’esprit, savoir vous aiguiller vers les bons spécialistes et vers un centre anti-douleur. N’hésitez pas à prendre contact avec des associations de fibromyalgiques pour connaître les bons praticiens qui, oui, sont rares.

 

Conseil #3 Il n’y a pas de pilule magique

Aucun traitement n’existe actuellement pour traiter la fibromyalgie. Les anti-dépresseurs sont souvent prescrits – pour leur action sur les neurotransmetteurs – mais leur efficacité sur la douleur est limitée. Et surtout, cette efficacité va diminuer dans le temps, demandant des doses plus importantes pour le même résultat. Enfin, les effets secondaires de ces médicaments sont loin d’être anodins.

 

Conseil #4 Apprenez à gérer les douleurs

S’il n’y a pas de médicament magique, il n’est cependant pas impossible de voir ses symptômes diminuer et sa qualité de vie s’améliorer. Mais là encore, il n’y a pas de recettes miracles : régimes sans gluten, méditation, yoga, taï-chi, activité physique douce, sophrologie, hypnose etc. peuvent vous aider à aller mieux.

Mais dites-vous que ce qui marche sur vous ne marchera pas forcément sur quelqu’un d’autre, et inversement. D’ailleurs, il est peu probable qu’une seule méthode fonctionne mais combinée les unes aux autres, elles peuvent avoir un impact bénéfique sur la qualité de vie en aidant à gérer les douleurs.

 

Conseil #5 Faites vos propres recherches

Ne vous en remettez pas uniquement aux médecins pour être au courant des dernières avancées ou des espoirs de traitements. Pour cela internet est magique et vous donne accès à de nombreux sites où il est question de la fibromyalgie. Ce blog Fibromyalgieinfo en est un exemple. Les groupes sur les réseaux sociaux peuvent aussi vous aiguiller sur des publications intéressantes.

 

Conseil #6 Rencontrez d’autres personnes avec la fibromyalgie

Votre entourage (parents, amis, collègues) ne comprend pas votre maladie et peu à peu vous vous repliez sur vous-même. En effet, la fibromyalgie est parfois difficile à appréhender par l’entourage qui n’apporte pas le soutien escompté. Il ne faut surtout pas céder à l’isolement car… vous n’êtes PAS SEUL(E)S. 2 millions de français(e)s subissent la même chose que vous. Là encore les réseaux sociaux sont un bon point de départ pour nouer des contacts, y trouver du soutien et des encouragements.

 

Conseil #7 Explorez les traitements émergents

Les traitements concernant la fibromyalgie en sont encore à leurs balbutiements. Tous ne sont pas forcément médicamenteux et leur efficacité n’est pas prouvée. Ce n’est pas une raison pour les négliger : balnéothérapie, acupuncture, cryothérapie, neurostimulation électrique transcutanée, phytothérapie etc. L’allopathie n’est pas la seule voie, parlez en avec votre médecin (cf conseil #2)

 

Conseil #8 Vous êtes votre 1e arme

La fibromyalgie est un combat de tous les jours. Il y aura des jours avec et beaucoup de jours sans. Mais vous avez le choix de ne pas vous laisser terrasser, de mener ce combat avec force et de ne pas laisser le désespoir l’emporter. Se placer en malade responsable, c’est déjà prendre sa santé en main.

 

Crédit Photo : Alexas_Fotos

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