La fibromyalgie sur les réseaux sociaux

1

Fibromyalgie et reseaux sociaux

Pour les malades atteints de fibromyalgie, il est important de trouver de l’information, de l’entraide et du soutien. Devant l’impuissance des médecins, il est vital de pouvoir partager son ressenti avec d’autres patients. Aujourd’hui, les réseaux sociaux – par leur instantanéité et leur diffusion très large de l’information – répondent parfaitement à ces besoins. Je vous propose un petit tour d’horizon des différentes plateformes et une sélection des comptes intéressants à suivre sur les réseaux sociaux.

 

Facebook

Facebook revendique presque 1.8 milliard d’abonnés dans le monde dont 30 millions rien qu’en France. Il s’y passe donc beaucoup de choses tout le temps. D’ailleurs ce n’est pas un hasard si le blog Fibromyalgieinfo y est présent : sur Facebook, on est sûr de toucher un très large public. Que peut-on trouver sur Facebook concernant la fibromyalgie ? Il existe plusieurs catégories de comptes sur Facebook : les Pages, les Groupes et les Personnes. Ce sont les deux premières catégories qui nous intéressent ici.

>Les pages

C’est à cette catégorie qu’appartient la page du blog “Fibromyalgieinfo” mais il en existe d’autres qui relayent également de l’information. Notamment des pages d’association auxquelles il peut être intéressant de s’abonner pour suivre l’actualité de la maladie. Parmi celles-ci, je vous recommande celles du collectif d’association FibroActions, de Fibromyalgie Magazine ou la page Fibro quand tu nous tiens qui revendique 12 000 abonnés.

>Groupes privés

Il existe aussi un grand nombre de groupes privés sur le thème de la fibromyalgie. Ce sont des groupes de discussion – les forums à l’ère du réseau social – et dont l’accès est restreint. Pour y accéder, il vous faut demander l’autorisation à l’administrateur du groupe en cliquant sur le bouton Rejoindre. Dans ces groupes, il est possible discuter de tout, de rien, d’y pousser des coups de gueule. Les discussions peuvent parfois être houleuses mais les modérateurs sont là pour veiller au grain. Il est aussi possible d’y demander du soutien : les groupes sont par exemple très réactifs dans des cas de tentatives de suicide.

Impossible d’énumérer tous les groupes existants, à vous de chercher celui qui vous correspond le mieux. Je cite ici ceux qui ont une large audience  Fibro… mais j’y suis arrivée , Fibro, mon enfer, ma prison qui compte presque 8 000 membres,  Parlons fibromyalgie et plus…Tchat de ma fibromyalgie au quotidien. Deux groupes sortent un peu du lot par leur positionnement légèrement différent :  Fibro’Actions assistance démarche qui comme son nom l’indique est là pour aider dans les différentes démarches et  Soutien, Ecoute, Echanges Fibromyalgie qui propose à celles et ceux habitant autour de Lyon de se rencontrer.

 

Twitter

Le hashtag  #fibromyalgie est assez présent sur la plateforme de micro blogging twitter. Compte tenu du format des tweets en 140 caractères, on y trouve du contenu plus axé sur l’actualité. Parmi les comptes à suivre, on retrouve les institutionnels Fibromyalgie Magazine  Fibromyalgie France ou encore l’association de patients Fibromyalgie SOS. Quelques profils perso sont actifs et peuvent être intéressants à suivre, par exemple celui d’Elisa 290.

 

Youtube

Sur l’hébergeur de vidéos en ligne le plus populaire, il est possible de tagger à l’aide de mots clés. La recherche “fibromyalgie” sort environ 20 000 résultats. Beaucoup de ces résultats sont des rediffusions d’émissions de télé. Quelques chaines ont un contenu un peu plus étoffé notamment celle de Fibro Actions.  Mais il y a, à mon sens, un espace d’expression à prendre sur Youtube concernant la fibromyalgie.

 

A vous maintenant de trouver ce qui vous convient. Je ne saurais trop vous recommander d’être vigilant quant à la crédibilité des informations diffusées. La viralité des réseaux sociaux peut facilement amener à relayer de fausses informations. Et bien entendu, attention également aux faiseurs de miracles, ceux qui vous promettent une guérison radicale et instantanée, surtout si elle est à vendre!

 

Crédit photo William Iven

Rendez-vous sur Hellocoton !

1 comment

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *